马克的故事

脑深部刺激改变了患有致残性特发性震颤的前教育家的生活

人的忍耐力是有限的。对于密歇根州罗切斯特山的马克·霍尼曼(Mark Honeyman)来说，他的寿命上限是近50年。这就是马克患有特发性震颤症状的时间，特发性震颤是一种神经系统疾病，会导致头部、手或身体其他部位不自觉地抖动，从而扰乱日常生活。

对马克来说，挫折和尴尬从年轻时就开始了。他还记得12岁时向同学们做报告时，老师看到他颤抖的手大笑。32岁时，当他最终被诊断为特发性震颤时，他如释重负地流下了眼泪。马克说:“我折磨自己，认为自己是一个弱者，颤抖是一种性格缺陷。”

马克在高中和中学当了35年的老师，他发现了隐藏自己不断颤抖的方法。药物的疗效有限，副作用难以忍受。他颤抖的手使他几乎不可能给学生的作业写评论。然而，学生们和马克相处得很好，因为他公开谈论自己的病情，并建立了持久的关系。随着时间的推移，马克的颤抖加剧了。最终，他失去了更多的肌肉控制，使他无法唱歌和弹钢琴，包括在他以前学生的婚礼上。

决策

到60岁时，马克已经做了20年关于深部脑刺激(DBS)治疗原发性震颤的研究。他知道，在DBS手术中，患者通常保持清醒，回答外科医生的问题，因为他确定了大脑功能的特定区域。与任何手术一样，都有风险和担忧。“我热爱生活，我有一个我崇拜的妻子，”马克说。“风险令人生畏，但当损失超过风险时，我已经准备好了。”

然而还有另一个障碍。马克患有严重的幽闭恐怖症，一想到在手术过程中要保持清醒并被限制在头部稳定装置中，他就非常不舒服。出于这个原因，一位神经学家让马克去找他Jason Schwalb，医学博士他是亨利福特医院运动障碍中心的外科主任。

Schwalb医生是世界上为数不多的在病人睡着时实施DBS的外科医生之一。他和亨利福特医院(Henry Ford Hospital)的其他外科医生是美国第二位发表结果的人，他们使用一种专有软件在患者完全睡着的情况下在核磁共振扫描仪中进行DBS。

安全性和精度

在MRI扫描仪中进行DBS比在清醒的患者中进行更可预测。它减少了戏剧性。我们已经做了七年了，”施瓦布博士说。“我们可以在手术中期拍摄图像，以确保引线处于正确的位置，然后在拆卸所有设备后确保电极没有移动。”

为了MRI环境的安全性，使用了特殊的非磁性仪器。Schwalb医生说，基于先前对帕金森病患者的治疗经验，目前正在对患有特发性震颤的患者进行睡眠DBS，这些患者通常在清醒手术中表现不佳。

在马克最初的预约中，黑色幽默帮助他与施瓦布医生建立了融洽的关系。“他开玩笑地问我，‘你怎么这么久才来?我早就可以解除你的痛苦了，’”马克笑着说。“然而，他优雅而富有同情心地回答了我所有的问题。”

手术前的准备工作包括核磁共振脑部扫描、认知功能测试、言语评估以及术前与施瓦布医生的会面。同时，马克向他的朋友和家人寻求祈祷和治愈能量。他创造了“积极的肯定”——令人振奋的短语和陈述——让施瓦布医生在手术前、手术中和手术结束时大声朗读。

在5个小时的手术过程中，有线电极被植入了马克的大脑。在住院30个小时后，他回到了家中。两周后，医生进行了一次门诊手术，将延长线放在他的右耳后，并将他的系统与马克胸部的电池组连接起来。

“两次手术后，我在两天内就恢复了健康，”马克说，他把施瓦布医生和他的团队的快速恢复归功于他们。

"好像我的身体50年来第一次静止了"

虽然马克的一段视频显示了惊人的身体变化，但施瓦布医生说，“马克的改善程度并没有什么独特之处。手术后一年的满意率至少为95%。特发性震颤患者在手术中表现非常好。”

施瓦尔布博士补充说，亨利福特拥有基础设施、经验丰富的团队和大量的病例来做好这些手术。他说:“我们很幸运地拥有术中MRI套件，使手术进行得更顺利。”“你想去一个程序常规的地方。我们是该州最繁忙的中心，多年来一直如此。”

手术后几周，马克去见了他的神经科医生，为控制大脑电极的装置编程。“我的神经科医生在iPad上滑动手指的那一刻，我的手臂就停止了在半空中搏动和抖动。我在两秒钟内就完全放松了。就好像我的身体50年来第一次静止了，”马克说，他的亲戚也患有严重的震颤。

庆祝生活

这些天，马克和他的妻子玛丽的每一天都像是在庆祝。“每天都有一百个小奇迹。我可以在公共场合吃东西，可以走直线，还可以20年来第一次填选票!马克说，他喜欢和妻子一起旅行和徒步旅行。“她是我的磐石，”他补充道。这对夫妇期待着梦想已久的新西兰之旅。

马克的颤抖得到了控制，他可以帮助更多的年轻人。这位退休教师创立了一个非营利组织，帮助学生们确定毕业后的方向。最后，他计划牵着一位以前的学生走过红毯，并在她的婚宴上唱歌。马克说:“手术让我重获新生。”