多学科结节病临床

结节病是一种罕见的炎症性疾病,可影响肺部和其他器官,包括心脏和眼睛。

如果你被诊断出患有结节病,你可能会担心。亨利·福特在这里帮助你,给你应得的同情,给你问问题所需的时间。我们会在结节病诊所仔细评估你,告诉你可能发生的情况,并制定个性化的治疗方案。

什么是结节病?

结节病(又称结节病)是一种罕见的疾病,可影响身体的多个器官,包括肺、心脏、眼睛、皮肤、大脑和骨髓。结节病会引发器官炎症,导致器官损伤和功能障碍。结节病的确切病因或诱因尚不清楚。

与美国白人相比,非裔美国人的结节病发病率是白人的10倍,而且这种疾病往往更严重。此外,女性往往比男性更容易受到影响。结节病可在其他家庭成员中发现。


结节病如何影响心脏?
亨利·福特健康中心的心脏病专家Karthik Ananth博士描述了什么是结节病以及它如何影响心脏。

结节病的症状是什么?

结节病的症状通常与受影响的器官有关,随着时间的推移,这些症状可能出现得非常迅速或缓慢。这些症状可能包括疼痛、疲劳和淋巴结肿大。由于结节病很罕见,其症状与其他疾病相似,通常需要很长时间才能确诊。

此外,您可能会遇到与受影响器官相关的特定症状:

  • 肺或肺结节:症状可能包括喘息、咳嗽或呼吸短促,类似于哮喘或慢性阻塞性肺疾病。因为哮喘通常在很小的时候就被诊断出来,一个成年人如果被诊断为“哮喘”,就应该进行结节性疾病的评估。
  • 心:心脏结节病可引起危险的心律异常(室性心动过速)和心脏衰竭导致心跳加速、昏厥、呼吸短促、肿胀和腹胀。
  • 眼睛:当结节侵入眼睛时,通常会引起一种叫做葡萄膜炎但它也会影响为眼睛分泌眼泪的腺体和其他眼部结构。症状可能包括视力模糊,眼睛干涩,眼睛红肿或疼痛,或飞蚊症
  • 皮肤:皮肤结节病会引发皮肤(尤其是脚踝和胫骨)上的红色肿块,可能会很软,鼻子、脸或耳朵上的溃疡,旧的疤痕或纹身周围会形成肿块。

结节病如何诊断?

很多时候,医生把病人转到我们这里来确认是否有结节病。其他患者还没有找到有效的治疗方法。我们会检查你现有的检查结果并询问你的病史。为了做出准确的诊断,你可能会做更多的检查,包括:

  • 成像:我们会用一些测试来检查你胸部的结构,包括你的心脏和肺。我们可以做个胸部x光检查,计算机断层扫描(CT扫描)正电子发射断层扫描(PET扫描)或者其他测试来提供你器官的图像一些扫描包括对比,一种使结构在扫描中更明显的染料。
  • 肺功能检查:常规的肺功能检查检查你的肺部健康状况。在我们测量结果的同时,你会被要求完成一些简单的任务,比如吸气、对着管子吹气(呼吸量仪)或步行6分钟。
  • 心测试:心率测试(心电图,通常称为EKG或ECG)显示电流如何通过你的心脏。许多结节病患者有异常的心电图结果。进一步的测试,比如超声心动图,心脏核磁共振或者心脏PET扫描可以帮助我们了解你的心脏是如何泵血的,以及你的心脏是否有结节病的迹象。
  • 活组织检查:你的医生可能需要取一块组织来正式诊断结节病。在进行活组织检查之前,我们会详细地向您解释检查过程,根据需要进行活组织检查的身体部位的不同,检查过程也会有所不同。

一旦您的测试完成,您的多学科护理团队将审查您的病例细节,并制定最适合您的结节的治疗方案。

结节病如何治疗?

结节的治疗取决于疾病的位置和严重程度,从简单到复杂各不相同。你的治疗将为你量身定做,你的个性化护理计划可能包括:

  • 观察:轻微的结节病症状可自行逐渐缓解。在这种情况下,我们将每年与您联系一到两次。这种常规检查可能包括血液检查、胸部x光、PET扫描或眼部检查。
  • 糖皮质激素:患有较严重结节病的人可能会从减少体内炎症的皮质类固醇药物中得到缓解。许多人需要服用这些药物一到两年。一些受影响最严重的患者可能终生接受皮质类固醇治疗。因为类固醇会增加骨质疏松症(骨质流失)的风险,我们在治疗过程中积极支持骨骼健康。
  • 非甾体免疫抑制药物:有时我们会使用甲氨蝶呤、硫唑嘌呤、骁悉和环磷酰胺等药物作为糖皮质激素的补充或替代。这些药物可以减少类固醇药物的负面影响。有时它们被称为类固醇保留药物或疾病修饰抗结节药物(dmasd)。
  • tnf抑制剂:有些类型的结节病对类固醇或dmasd不起作用。对于这些病例,我们通常使用一种叫做tnf - α抑制剂的药物。这些药物,如REMICADE®(英夫利昔单抗),通常用于治疗自身免疫性疾病。
  • 临床试验疗法:一些患者可以通过临床试验尝试新的疗法。这些试验可以提供治疗结节病的新药物,这些药物尚未被批准广泛使用。我们参与了美国国立卫生研究院以及其他赞助的研究。
  • 器官移植:这种病很罕见,但一些患有结节病的人会经历不可逆转的器官衰竭。这些病人可能需要器官移植.大多数情况下,人们会收到移植。

亨利福特综合结节病护理

结节病可能很复杂。在亨利福特,我们为这种具有挑战性的疾病提供最佳的治疗。我们提供:

  • 团队方法

    我们的多学科团队一起诊断和治疗你的病情。我们的结节病诊所汇集了专家心脏病学(心),肺学(肺)神经学(大脑),眼科学(眼睛)和皮肤病学

  • 个性化护理

    你可能已经做了很多检查和检查。结节病的诊断可能很复杂,治疗方法也因个人需要而异。在亨利·福特公司,你会收到全面的、个性化的评估。我们会帮助你了解你的特殊情况以及未来会发生什么。

  • 肺学专家

    有时,我们可以通过观察你的肺部来最好地了解肺部疾病,这是通过我们的高级支气管镜检查和介入肺脏学项目.这个医学专业为这种肺部疾病提供非手术诊断和治疗。我们的肺结节病专家会为你设计一个用药方案并讨论如何监控你的病情。在极少数情况下,可以讨论肺移植。

  • 心脏结节专家

    我们的心脏专家具备心脏结节的诊断和治疗知识,并能评估其他疾病是否会导致心脏问题。我们的电生理学家是结节性心电问题的专家,可以通过药物或消融治疗心律异常。我们的心脏成像专家拥有最新的技术来帮助诊断心脏结节。我们的心力衰竭恐惧症专家可以治疗你的心脏,如果它变得虚弱或者如果你有不寻常的情况,需要心脏移植。

  • Neuro-ophthalmology专家

    我们经常要求结节病或疑似结节病的病人去看aneuro-ophthalmologist一个完整的检查。该领域的专家可以在你的大脑或眼睛中识别出结节的证据。

  • 皮肤科专家

    结节患者会出现各种皮疹和皮肤病变。皮肤是一个容易活检的点,以帮助确定诊断。我们的皮肤科专家在结节将做一个彻底的皮肤检查,并讨论是否活检或治疗皮肤结节是必要的。

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