多学科结节病临床

结节病是一种罕见的炎症性疾病,可影响肺部和其他器官,包括心脏和眼睛。

如果你被诊断患有结节病,你可能会担心。亨利·福特在这里帮助你,给予你应得的同情,以及你提出问题所需的时间。我们将在结节病诊所仔细评估您的情况,告诉您应该做什么,并制定个性化的治疗计划。

什么是结节病?

结节病是一种罕见的疾病,可以影响身体的多个器官,包括肺、心脏、眼睛、皮肤、大脑和骨髓。结节病会引发器官炎症,从而导致器官损伤和功能障碍。结节病的确切病因或触发因素尚不清楚。

与美国白人相比,非裔美国人结节病的发病率是白人的10倍,而且这种疾病往往更严重。此外,女性往往比男性更容易受到影响。结节病可在其他家庭成员中发现。


结节病如何影响心脏?
亨利福特健康中心的心脏病专家Karthik Ananth博士描述了结节病是什么以及它是如何影响心脏的。

结节病有哪些症状?

结节的症状通常与它所影响的器官有关,随着时间的推移,这些症状可以迅速或缓慢地出现。这些症状可能包括疼痛、疲劳和淋巴结肿大。由于结节病罕见,且症状与其他疾病相似,通常需要很长时间才能诊断出来。

此外,您可能会遇到与受影响器官相关的特定症状:

  • 肺或肺结节:症状可能包括喘息、咳嗽或呼吸短促,类似于哮喘或慢性阻塞性肺病。因为哮喘通常在年轻时被诊断出来,一个成年人如果接受了新的“哮喘”诊断,应该接受结节的评估。
  • 心:心脏结节病可引起危险的心律异常(室性心动过速)和心脏衰竭,导致心跳加速、昏厥、呼吸短促、肿胀和腹胀。
  • 眼睛:当结节侵入眼睛时通常会引起一种叫做葡萄膜炎但它也会影响为眼睛和其他眼部结构制造眼泪的腺体。症状包括视力模糊、眼睛干涩、眼睛发红或疼痛,或者飞蚊症
  • 皮肤:皮肤结节病会引发皮肤上的红肿(尤其是在脚踝和小腿),可能会很嫩,鼻子、脸或耳朵上的溃疡,旧的疤痕或纹身周围可能会形成肿块。

结节病如何诊断?

很多时候,医生把病人转到我们这里来确诊疑似结节病。其他患者还没有找到有效的治疗方法。我们会检查你现有的检查结果并询问你的病史。为了做出准确的诊断,你可能会做更多的检查,包括:

  • 成像:我们使用几种测试来检查你胸部的结构,包括你的心脏和肺。我们可以做胸部x光检查,计算机断层扫描(CT扫描)正电子发射断层扫描(PET扫描)或者其他检查来提供你器官的图像。有些扫描涉及对比度,这是一种使结构在扫描中更明显的染料。
  • 肺功能检查:常规的肺功能检查检查你的肺是否健康。你会被要求做一些简单的任务,比如吸气和向管子里吹气(呼吸测量),或者在我们测量结果的同时走六分钟。
  • 心测试:心律测试(心电图,通常称为EKG或ECG)显示了电流如何通过心脏。许多结节病患者的心电图结果异常。进一步的测试,比如超声心动图,心脏核磁共振或心脏PET扫描可以帮助我们了解你的心脏是如何泵血的,以及你的心脏是否有结节病的迹象。
  • 活组织检查:你的医生可能需要得到一块组织来做出正式的结节诊断。该程序将在活检之前详细解释给你,并根据身体的哪个部位进行活检而有所不同。

一旦你的测试完成,你的多学科护理团队将审查你的病例细节,并制定一个最适合你的结节的治疗计划。

结节病如何治疗?

结节的治疗取决于疾病的位置和严重程度,有简单的也有复杂的。您的治疗将为您量身定制,您的个性化护理计划可能包括:

  • 观察:轻度结节病症状可自行逐渐缓解。在这种情况下,我们每年会和你联系一两次。这种常规检查可能包括血液检查、胸部x光、PET扫描或眼部检查。
  • 糖皮质激素:患有更严重的结节病的人可能会从皮质类固醇药物中得到缓解,它可以减少体内的炎症。许多人需要这些药物一到两年。一些受影响最严重的患者可能终生服用皮质类固醇治疗。因为类固醇会增加骨质疏松症(骨质流失)的风险,我们在治疗过程中积极支持骨骼健康。
  • 非甾体类免疫抑制药物:有时我们使用诸如甲氨蝶呤,硫唑嘌呤,赛西普和环磷酰胺等药物来补充或替代皮质类固醇。这些药物可以减少类固醇药物的负面影响。有时它们被称为类固醇保留药物或疾病修饰抗结节药物(DMASDs)。
  • tnf抑制剂:某些类型的结节病对类固醇或dmasd没有反应。对于这些病例,我们通常使用一种叫做tnf - α抑制剂的药物。这些药物,如REMICADE®(英夫利昔单抗),通常用于治疗自身免疫性疾病。
  • 临床试验疗法:一些患者可以选择通过临床试验尝试新疗法。这些试验可以为结节病提供新的药物,这些药物尚未被批准广泛使用。我们参与了美国国立卫生研究院(NIH)以及其他赞助的研究。
  • 器官移植:这种情况很罕见,但一些患有结节病的人会经历不可逆的器官衰竭。这些患者可能需要进行静脉注射器官移植.大多数情况下,人们会收到移植。

亨利福特的结节病综合护理

结节病可能很复杂。在亨利福特,我们为这种具有挑战性的疾病提供最佳的治疗。我们提供:

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